花在小儿白血病上的钱能买多大的房子

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这是八个身在福建的白血病患儿家庭。谈到小儿白血病，给人的 印象是花费巨大。在生活中，同样花费巨大的，还有房子。为了给孩子看病，他们使尽浑身解数筹钱。东拼西凑来的钱，若折算成他们所在的中心城区的房价，可以买到如此面积的房子。可因为病，他们原本可以努力获得的家，如同画在沙地上的框线图一般，恍如泡影。甚至，有些家庭变卖了原本的房子，医院附近的出租房，陪伴孩子。

陈隆邦，男，16岁。福建福州闽清人。年孩子奶奶肺癌晚期，花尽家里所有的钱。祸不单行，年8月21号，孩子在福州确诊为急性淋巴细胞白血病。因病致贫，短短两年间两个重症病人把这个家推入困境。

据隆邦爸爸介绍，治疗、自费药、营养等方面已花费76万余元。而同样一笔钱，可以在闽清买一套88平方米左右的房子。由于高危型急淋白血病的化疗强度高，懂事的他看到爸妈整天为钱操心，多次提出放弃治疗。现在孩子已经挺过最难的时候，但维持期仍需要费用。

刘益珍，7岁，福建泉州泉港人。孩子于年1月9日确诊为急性淋巴细胞白血病。她的病被检查出来时，家里只有五万多元的存款。为照顾孩子，父母并无固定工作，只能靠孩子父亲做些临时工，一个月勉强凑到元钱。

据益珍父亲介绍，已经花费了含治疗、购药等在内的60余万元，这在泉州市区可以买一间62平方米的房子。孩子的医疗之路坎坷， 个疗程时就出现了严重的肺部感染，之后的每个疗程都有程度不同的感染，原本预计的三十万治疗费用，在第三个疗程，便已用完。

罗灿，9岁，福建龙岩新罗人。年4月21医院确诊为急性粒细胞白血病。这时，孩子的爷爷已中风八年，到年3月病逝前后已花费了十多万。罗灿的化疗不理想， 个疗程结束时肺、肝、肠严重感染。

借的钱一开始就用完了，父母只好带罗灿回家。社会各界的好心人得知消息，前后捐了十几万元。但由于化疗不理想，医生建议早移植，而移植费用需要50余万元。罗灿的父母为照顾孩子辞去工作，仅靠奶奶养的10多头猪维持生计。罗灿爸爸介绍，现有的各类花销再加上移植所需的费用，总计可以在龙岩新罗买一套平方米的房子。目前，因为没有筹到钱，罗灿还是没能移植。

王麒澄，6岁，福建泉州惠安人。年5月23号被确诊为急性淋巴细胞白血病。孩子 疗程就出现严重的感染，肠道出血，败血症。当时，医院已经下达病危通知书。但孩子不吃不喝，竟然坚强地挺过一星期的危险期。在 个疗程，就花光了家里所有的积蓄。

麒澄的父亲说，家里的主要经济来源，仅仅靠奶奶打零工和爷爷做保安的收入，很难维持巨额的开销。他说家里已经花费了35万余元。用这笔钱，可以在当地县城买一套79平方米的房子。

翁梓铭，16岁，福建福州闽候人。年1月10日确诊为急性淋巴细胞白血病。孩子顺利度过前几个疗程，但在第四个疗程结束后被真菌感染，又有严重的败血症，高烧不止，浑身发抖。

梓铭父亲介绍，孩子的病花去了家里63万余元的各项费用。这笔钱可以在闽侯当地买一套77平方米的房子。孩子爸爸有行动障碍，却是家里的主要经济来源，平时靠做裁缝挣钱持家，月收入仅左右。孩子一生病，原本仅够维持生计的钱立刻捉襟见肘。

许哲，15岁，福建三明清流人。年1月7日确诊为急性淋巴细胞白血病。孩子 疗程感染了阑尾炎，天意弄人，突发阑尾穿孔。之后又进行过一次手术，合并化疗后引起肠漏，又进行了造瘘术。

许哲爸爸介绍，孩子的病产生的各类花费达89万余元，欠下外债40万。用这笔钱，可以在清流县城买一套平方米的房子。现在家里的经济来源主要靠孩子妈妈在餐厅打工，以及外公外婆种菜的收入，一个月家庭收入仅为元左右。现在孩子已进入维持阶段，治愈希望很大。

张棋豪，14岁，四川人。父亲是四川人，在泉州工地开铲车，妻子无业在家照顾孩子。孩子奶奶风湿性关节炎严重，但为生计仍要外出工作。现在，家里主要靠孩子年迈的祖父母做环卫工来维持生活。

棋豪父亲介绍，棋豪开始治疗时严重感染，住院85天就花了24万余元。医院时一家人口袋里才几千元，无奈之下把老家的房子贱卖。他估算，加上后续还要花的20余万元，因病产生的花费在四川老家的城区可以买一套平方米左右的房子。

郑自涵，5岁，福建南平建阳人。孩子发病没多久，孩子的爷爷承受不了孩子生病的压力，突医院。对于原本就没多少积蓄的一家人来说，无异于雪上加霜。

平时，自涵的爸妈就靠打工维持生计，孩子发病时家里也没多少存款。自涵父亲估算，孩子所花费的40余万元的各类费用，可以在建阳当地可以买一套平方米的房子。现在，只能靠自己一个人在老家打工的元月收入维持生计。

编者按：1、文中涉及所有花销数据，均为病人家属提供，可能包含与疾病有关的治疗费用、自购药费用、营养费、异地生活开销等方面，数额仅作为参考。2、文中所参照的房屋均价，为年1月福建九地市及各县城房屋均价数据，随时间变化，恐无法做到价格十分贴切现实情况，望读者见谅。

拍摄手记：画在地上的“家”

如果没有孩子的这场病，这些家庭通过努力，或许可以在各自所在的城镇中心，买到一套如此面积的房子。可因为孩子的这场病，这些家庭原本可以拥有的家，如同画在沙地上的框线图一般，恍如泡影。更有一些家庭，连原本的小家也变卖了，全家医院附近的出租屋，陪伴着苦痛中的孩子。

小儿白血病，是儿童恶性肿瘤类疾病中发病率 的病种，为十万分之六到十万分之八。小儿急性淋巴细胞白血病，是小儿白血病中最常见的病种。医院儿血液科的医生告诉我，“如果人类能攻克癌症，那 攻克的最有可能是小儿急性淋巴细胞白血病”。

据了解，这类白血病目前的治愈率已经达到70%以上，5年存活率高达80%。与公众对白血病必须移植骨髓才能治愈的印象不同，小儿急淋白血病的治疗，往往只需要一定时间的化疗。也就是说，相较于其他癌症而言，这类病儿中的相当一部分，是充满了治愈希望的。而在公众的另一个印象里，小儿白血病总是与巨额花费联系在一起。我记得从小到大，经历过至少5次学校组织的为患白血病同学募捐的活动。

这种如此有治愈希望的疾病，为什么治疗花费如此巨大？

据中国青年政治学院对9名白血病患儿的调研显示，受访家庭医疗费用开支大部分集中在10万至30万元之间，另外有20.9%的白血病患儿医疗费用在30万元以上。如果要进行骨髓移植，则费用会增加。首先，骨髓移植的患者需要达到完全缓解，就需要10万-30万不等的费用。骨髓移植从“入仓”到“储藏“所需费用在30万元到40万元。而移植后可能面临的移植物抗宿主病、感染等诸多严重并发症，则可能需要每年20万元以上的医疗费用。有30.32%的患儿需要做造血干细胞移植。但是，在需要进行造血干细胞移植的患儿中，仅30.81%的患儿完成了移植手术。在未完成手术的人群中，62.59%是因为“费用昂贵，无法接受”。

资料显示，在现有的医疗和大病保障体系中，病儿所能获得的帮助来自城镇居民医疗保险（针对城镇居民）、新农村合作医疗（针对农村居民）、新农合大病医保、福建红十字会大病救助（仅限低保低收入人群）、中国红十字会“小天使基金”（一次性给予3~5万元，但申领时间较长）等。

但现有的保障渠道，在实践中却存在诸多难点，让病儿家属常常显得力不从心。比如，起付线。在进入基本医保报销前，患儿需支付元以上的起付金；对于新农合的患儿而言，如医院，则需要支付元的起付金。许多地区起付线不能累计，对许多需要多次住院治疗的大病患儿而言，起付线是比不小的开支；再者，实际中的许多用药，尤其是进口药的副作用小且疗效好，却并未纳入报销医保目录范围中，患者家庭只能自费。另外，报销封顶线也是一大难点。据中国青年政治学院的调研数据，74.34%的白血病患儿所在地区的医疗保险报销上线为5万-10万元，还有13.5%的白血病患儿医疗保险报销上限额度在5万元以下。

由于我国实行“先付费后看病”的模式，这些没有参加医保的儿童一旦患病，则需要负担全部医疗费用，如果无法筹集到费用，则很难接受治疗。美国的看病付费方式与此有所不同，对于没有医保的人，美国出台专门法律，确保在急诊室就诊的人，不管其保险情况和支付能力如何，都必须接受医疗检查。我国的台湾地区也采取了类似的做法，无健保卡的困难居民患有重症、急症时可先就医后参保，对长期拖欠保费的人员，可获准在1年内免除或缓缴先前的欠费，以便将所有人都纳入到医保的覆盖下。

可喜的是，自年起，在上海北京的带动下，中国已有近20个城市已经以儿童医疗互助金的形式建立起儿童医疗保障体系，因儿童患大病几率比成人低的特点，其实医保费低于成年人，每年每个孩子只需要50元，很容易实施，有很好的可行性。

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文字/摄影王龙志刘秋雯

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